Tristesse

Quand les parents apprennent la naissance d'un enfant ayant un problème, ils peuvent se sentir tristes. Mais il faut souligner qu'après chaque naissance, il y a normalement une période de tristesse chez la mère, car l'enfant qui faisait partie d'elle-même est maintenant séparé d'elle. Cette séparation est souvent vécue comme une perte. Des contacts fréquents avec le nouveau-né peuvent diminuer ce sentiment. De plus, il est courant qu'un nouveau-né ne soit pas tout à fait l'enfant rêvé. Parfois une fille est attendue et c'est un garçon qui naît, ou encore l'enfant est plus petit ou plus gros que celui dont rêvaient les parents. Toutes ces différences, qui peuvent sembler des détails aux yeux des autres personnes, sont très importantes pour les parents.

Il est certain que le problème de votre enfant ne faisait pas partie de vos rêves de parents.

Et même s'il vous était arrivé de penser que votre enfant pouvait en être atteint, vous avez probablement chassé cette idée en vous disant: "Ce n'est pas pour nous, ça n'arrivera pas". Mais, voilà que ce cauchemar est devenu réalité et vous vous demandez maintenant ce que vous allez faire de toute cette tristesse et de toute cette déception... Exprimer vos sentiments à quelqu'un qui vous comprend peut vous aider à les intégrer, à les rendre plus faciles à supporter. Cela peut vous permettre de voir la réalité plus clairement. Habituellement, le père a plus de difficulté que la mère à exprimer ses sentiments, en partie à cause de l'éducation donnée aux garçons durant leur enfance. Malgré tout, il ne faut pas sous-estimer la peine ressentie par le père.

 Impuissance

Vous avez sûrement eu l'impression de ne pouvoir rien faire pour changer la situation. L'attitude du personnel soignant contribue souvent à renforcer ce sentiment chez les parents en retardant, par exemple, le contact parents/enfant, en émettant un doute sur l'état de santé de l'enfant, ou en remplaçant la joie normalement exprimée lors d'une naissance par un silence lourd à supporter. Les parents se doutent alors que quelque chose d'anormal est arrivé et qu'on leur cache la vérité au sujet de l'enfant. Une mère exprimait son impuissance en ces termes: "Je me sentais incapable de décider quoi que ce soit; je me soumettais aux décisions du médecin et du personnel. J'aurais dû exiger de voir mes jumeaux plus vite; cela m'aurait rassurée, mais j'étais incapable de le demander".

Selon certains parents, il est possible de diminuer ce sentiment d'impuissance en prenant soin de l'enfant, en cherchant des causes à ce qui arrive et en s'informant afin de prendre des décisions personnelles plus éclairées.

 Culpabilité

Les parents se sentent souvent responsables de ce qui arrive à leur enfant. Ils disent par exemple: "Qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour que cela m'arrive?" ou encore "J'ai eu ce que je méritais". La mère peut dire: "J'ai été imprudente, je n'aurais pas dû faire telle activité". Exprimer votre culpabilité peut vous permettre de vous en libérer et de mieux vous adapter à la situation difficile que vous vivez.

 Agressivité, colère et frustration

Des parents en veulent parfois au médecin ou au personnel hospitalier qui, selon eux, n'ont pas fait ce qu'ils devaient faire lors de la grossesse ou de l'accouchement. D'autres en veulent aux autres parents dont les bébés ne présentent pas de problème et préfèrent ne pas les voir avec leur enfant. Ainsi, à l'hôpital, ils ont tendance à garder leur porte de chambre fermée. Les parents peuvent aussi en vouloir à leur enfant d'être né dans cette condition. Ces sentiments sont normaux. Lorsqu'ils ne sont pas exprimés cependant, ils contribuent à accentuer le sentiment de culpabilité.

 Sentiments à propos de soi

Un enfant est habituellement vu par les parents comme un prolongement de soi; c'est un peu eux-mêmes. Si l'enfant n'est pas parfait, les parents peuvent se sentir de moins bons parents. Ils peuvent se sentir dévalorisés face à eux-mêmes, face au conjoint ou à la conjointe et même face à la société. En effet, notre société véhicule des standards de perfection, d'efficacité et de productivité qui ne correspondent pas toujours aux réalités que nous vivons. Ces valeurs sociales ont une influence certaine, par exemple sur la façon de voir l'enfant aux prises avec un problème, et cela alimente les sentiments négatifs envers soi-même.

Le fait de prendre conscience des valeurs culturelles à la mode, et de leur influence possible sur vos perceptions, peut vous aider à comprendre ce que vous vivez, à être moins sévères envers vous-mêmes et à mieux vous adapter à la situation.

 Inquiétudes pour l'avenir de l'enfant

L'avenir de votre enfant peut vous préoccuper beaucoup. Par exemple, vous avez peut-être peur qu'il ne meure, qu'il souffre toute sa vie, peur d'être vous-mêmes incapables de lui donner les soins nécessaires, peur des opérations qu'il devra peut-être subir, etc. Ainsi, un parent disait: "On ne se sent pas en mesure de faire face à l'avenir qui nous est promis". Ces craintes sont souvent si intenses que les parents souhaitent effectivement que leur enfant meure pour lui épargner une vie qui, à ce moment, leur paraît inacceptable. Ces sentiments leur semblent tellement anormaux qu'ils n'osent pas en parler. Et pourtant, la majorité des parents qui ont vécu une situation semblable ont eu de telles pensées. Généralement, les parents en éprouvent ensuite de la honte, des remords et de la culpabilité, qui viennent s'ajouter aux inquiétudes.

Tous ces sentiments sont bel et bien normaux et ils sont la preuve que vous désirez le meilleur pour votre enfant et pour vous-même. Ils risquent cependant de s'amplifier si vous ne vous laissez pas aller à en parler à quelqu'un en qui vous avez confiance.

 Inquiétudes pour le conjoint ou la conjointe et la famille

Les conjoints ont souvent de la difficulté à partager leurs sentiments et à parler ensemble de ce qu'ils vivent. Par peur de blesser l'autre, chacun choisit de vivre tout seul une situation qui est pourtant commune. Une mère disait: "Je ne voulais pas inquiéter mon mari en lui faisant part de mes déceptions, de mes angoisses. Elles sont là et chacun les vit de son côté. Il faut se montrer fort face à l'autre parce que l'autre peut s'écrouler".

En général, même quand les angoisses ne sont pas exprimées verbalement, elles sont perçues par le conjoint ou la conjointe. L'angoisse non exprimée est encore plus difficile à supporter pour l'autre car l'imagination dépasse souvent la réalité. Le conjoint ou la conjointe peut alors penser des choses comme: "Mon conjoint m'en veut, je suis convaincue qu'il me rend responsable de ce qui arrive à notre enfant". Parmi les témoignages recueillis, une mère disait: "On peut être entourée de parents et d'amis, mais il y a une personne dont la réaction compte plus que tout, c'est celle du conjoint".

Les difficultés de communication peuvent avoir des répercussions temporaires ou à plus long terme sur la vie du couple. La naissance d'un enfant ayant un problème peut faire ressortir ou amplifier des problèmes de couple déjà existants. Par contre, cela peut aussi constituer une occasion de rapprochement qui enrichira la relation et adoucira bien des amertumes.

Lorsque l'enfant n'est pas l'aîné, les parents s'inquiètent souvent des réactions des autres enfants. Ils peuvent se demander: "Comment allons-nous l'annoncer aux enfants? Comment réagiront-ils? Vont-ils l'accepter?" De telles inquiétudes sont une autre preuve que vous vous souciez du bien-être de chacun. C'est aussi une autre occasion de parler avec votre conjoint ou votre conjointe. Comme le disait un parent: "La communication permet aussi de ne pas porter seul le poids d'une telle situation. Souvent, lorsqu'un des deux conjoints est déprimé, l'autre peut le soutenir."

 Craintes vis-à-vis de l'entourage

La crainte des réactions de l'entourage devant le problème de votre enfant, est une autre préoccupation que vous pouvez avoir. Ainsi, vous vous demandez peut-être: "Comment notre enfant sera-t-il perçu par nos voisins, nos amis? Et les grands-parents, comment réagiront-ils?". Les personnes qui ne savent pas quoi dire ou quoi faire auront une attitude de fuite ou de silence envers vous. En parlant de son entourage, une mère disait: "Je sentais l'amitié, l'amour des parents et amis. Ils venaient me voir à l'hôpital mais personne n'osait dire quoi que ce soit, comme s'il n'y avait rien de spécial. Nous avons besoin qu'ils en parlent mais ça vient rarement". Malgré les apparences, cette réaction n'est pas une preuve de désintérêt. C'est justement parce qu'ils sont touchés par votre souffrance qu'ils se retirent; ils sont mal à l'aise devant leur propre sentiment d'impuissance.

Les parents qui ont eu la possibilité d'aborder le sujet ouvertement avec leurs parents et amis, apparemment indifférents ou retirés, ont réalisé que ceux-ci étaient beaucoup plus près de leur peine qu'ils n'auraient pu l'imaginer.

 Recherche des raisons expliquant le problème de l'enfant

Toute personne qui vit une situation de stress essaie de lui trouver des explications. Lorsqu'un enfant présente un problème, la mère se sent habituellement davantage responsable que le père. Elle essaie de trouver ce qui a pu se passer durant sa grossesse. De plus, les deux parents cherchent dans leur parenté les explications possibles . Mais malgré leur désir de savoir, les parents ont quand même peur de trouver un responsable dans leur famille.

L'expérience démontre que le fait de trouver une cause semble donner aux parents un sentiment de compréhension et de contrôle sur la situation. Comme le disait si bien un père: "Avoir trouvé une cause, une raison pour expliquer ce qui arrive à mon enfant, voilà une chose de réglée". La rencontre avec un généticien permet souvent d'éclairer cette question, bien qu'il ne puisse pas toujours donner une réponse exacte. Vous pouvez aussi chercher des informations dans un livre ou un article, en vous assurant cependant de choisir un document récent.

 Solitude

La plupart des parents vivent un sentiment de solitude plus ou moins grand. Ils ont l'impression d'être seuls à vivre une difficulté semblable, jusqu'à ce qu'ils discutent avec d'autres parents et réalisent que ce n'est pas vrai. La difficulté d'échanger avec son conjoint ou sa conjointe peut contribuer à amplifier cette solitude, de même que le silence ou la non disponibilité de l'entourage. Au contraire, le fait de parler à quelqu'un peut amoindrir ce sentiment de solitude. Malheureusement, il y a toujours une part de solitude qu'il nous faut inévitablement assumer seul. Cela fait partie du cheminement normal lorsqu'on vit une situation exigeante comme celle que vous vivez présentement.

 Manifestations physiques

Il est possible aussi que vous ayez de la difficulté à dormir et à manger, que vous manquiez d'appétit ou ressentiez d'autres problèmes physiques. Dans toute situation stressante, le corps a tendance à répondre à sa façon. Normalement, ces signes diminuent progressivement et disparaissent avec le temps. Cependant, s'ils persistent ou atteignent une intensité qui peut être dangereuse pour votre santé, il serait bon de consulter une médecin ou une autre personne formée pour vous aider.

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